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Com o intuito de abordar os desafios e vivências das pessoas com condições raras de saúde e seus familiares, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED-UFMA), em parceria com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), lança o curso "Familias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico”. A capacitação é gratuita, tem início imediato e as matrículas podem ser realizadas por meio da plataforma saiteava.org. 

O curso tem como público-alvo profissionais de saúde envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras, além de familiares, pacientes e pessoas interessadas nessa temática.

A oportunidade educacional é desenvolvida em um ambiente virtual inovador, com versão, também, para dispositivos móveis. Durante a jornada de aprendizagem, o estudante terá acesso a diversos suportes educacionais, tais como: apresentação interativa, material em PDF, e-book, infográfico e questionário.

Temáticas Abordadas

Ofertado na modalidade a distância e com metodologia autoinstrucional, o curso destaca, sobretudo, as mães atípicas, porque são elas que estão à frente do cuidado, além de fortalecer o vínculo parental com foco numa abordagem terapêutica no contexto das doenças raras.

Com carga horária de 30 horas, o curso aborda as seguintes temáticas: Famílias raras e Mães atípicas; Conceitos e expressões fundamentais no campo de estudo de doenças raras; Necessidades, enfrentamentos das pessoas com doenças raras e modelos que auxiliam na condução das vivências de pessoas com uma condição rara; Acesso aos cuidados de saúde e barreiras no acesso; Cuidados domiciliares, desafios e estratégias de enfrentamento; Acolhimento, inclusão e experiências bem-sucedidas; Direitos de afirmação da maternidade como diferença; Direitos da pessoa com deficiência; Direitos relativos ao reconhecimento da criança e adolescente atípicos; e Mecanismos de proteção social da pessoa com deficiência e com doenças raras.

SOBRE O PROGRAMA

O programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” tem como objetivo apresentar as principais informações sobre doenças raras no que tange aos seus aspectos históricos, sociais e biológicos, o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto, as políticas públicas voltadas à comunidade de raros, as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.

Ao todo, o programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais (sem a mediação de tutores). Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas assim que todos os módulos estiverem disponíveis para inscrições no ambiente virtual de aprendizagem - o Saite AVA.

CERTIFICAÇÃO 

A avaliação será composta por atividades formativas e somativas. As atividades formativas estão distribuídas ao longo dos recursos educacionais e não geram notas, mas auxiliam na verificação da aprendizagem do estudante, como a Situação de Aprendizagem pré e pós-teste (obrigatória). Já as atividades somativas são aquelas que contabilizam nota. Para este curso, serão disponibilizadas:

• 01 (uma) Situação de Aprendizagem: no início e ao final do curso, sob a forma de pré e pós-teste;
• Atividades formativas: disponíveis nos recursos educacionais;
• Atividade somativa: 01 (um) questionário com 04 (quatro) itens (40 pontos), 01 (um) infográfico com 04 (quatro) itens (40 pontos), 02 (dois) e-books com 01 (um) item cada (10 pontos, respectivamente), totalizando 100 pontos.

 Atenção: Atenção: O Ambiente Virtual de Aprendizagem disponibilizará 01 (uma) tentativa para a Situação de Aprendizagem, até 02 (duas) tentativas para as atividades formativas e 03 (três) tentativas para resposta de cada atividade somativa. O aluno poderá emitir a sua certificação caso obtenha nota final maior ou igual a 70.0 (setenta) após o somatório de todas as atividades somativas. O certificado é gratuito, reconhecido pelo MEC e validado pela UFMA.

Assista ao vídeo de apresentação do curso Familias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico.