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O curso on-line e gratuito Voluntariado no campo das Doenças Raras, com inscrições abertas até 31 de agosto, tem como objetivo promover, por meio da disseminação de conceitos importantes que sustentam a prática do trabalho voluntário, o apoio à população de raros no Brasil. As matrículas podem ser realizadas por meio da plataforma saiteava.org.

Com duração de 30 horas, a capacitação busca apresentar conceitos e características do trabalho voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos. Além disso, o curso aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área, desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento, estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto. O certificado é gratuito, reconhecido pelo MEC e validado pela UFMA.

“O curso pretende ampliar a esfera de conhecimento sobre as doenças raras no Brasil. É uma grande oportunidade também para aqueles que têm que lidar com este público, como profissionais de saúde ou da educação. É uma qualificação para o currículo, mas também para a vida”, destacou o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do MMFDH, Claudio Panoeiro.

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No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.

O Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de temas como as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; e as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas. O Programa ainda prevê a oferta de mais cinco capacitações ao longo de 2022.

Com informações da ASCOM/MMFDH.