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Segundo o Ministério da Saúde, é considerada doença rara a enfermidade que afeta 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos no país. Esses indivíduos enfrentam desafios constantes nas mais diferentes esferas da vida em sociedade, como a dificuldade de ter acesso a um diagnóstico qualificado, frequentar assiduamente a escola, dado à periodicidade de consultas médicas, e à falta de acessibilidade em muitos casos, o que pode resultar em invisibilidade, e não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente.

Com o objetivo de fazer com que profissionais compreendam as políticas públicas, bem como seus conceitos e ciclos no país, projetos de leis e até o papel da sociedade na formulação dessas políticas, foram prorrogadas as inscrições para o curso “Políticas públicas para pessoas com doenças raras”, coordenado pela Diretoria de Tecnologias na Educação (DTED/UFMA). Agora, profissionais da saúde e demais interessados têm até o dia 30 de outubro para realizar as inscrições. A oferta educacional é on-line, gratuita e tem início imediato.

“Com a capacitação, o profissional entenderá a relação das políticas públicas e os direitos humanos no contexto das pessoas com doenças raras e os impactos das políticas públicas para as pessoas que vivem neste contexto”, explica a diretora da DTED/UFMA, Ana Emilia Figueiredo de Oliveira.

Com carga horária de 30 horas, o aluno terá acesso a diversos suportes educacionais, como infográficos interativos, PDF interativo, e-books, vídeos e PDF. O público-alvo são pessoas com doenças raras, familiares, gestores e profissionais dos mais diversos âmbitos interessados na temática da capacitação.

O Programa – O programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” tem como objetivo apresentar as principais informações sobre doenças raras no que tange aos seus aspectos históricos, sociais e biológicos, o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto, as políticas públicas voltadas à comunidade de raros, as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.

Ao todo, o programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais (sem a mediação de tutores). Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas uma vez concluídos com êxito todos os cursos que o compõem.

O Programa sobre Doenças Raraas é fruto da parceria entre a DTED/UFMA e o Ministério Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC). Aproveite a oportunidade e compartilhe essa iniciativa com outros profissionais. Acesse saiteava.org e se inscreva.