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Com o objetivo de promover assistência e garantir os direitos às pessoas e famílias que convivem com doenças raras, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA) destaca as inscrições para o curso "Empoderamento das Pessoas com Doenças Raras", com matrículas abertas até 29 de julho.

As doenças raras, caracterizadas pelo número reduzido de pessoas afetadas, com apenas 65 indivíduos a cada 100.000, apresentam uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam tanto de enfermidade para enfermidade quanto de pessoa para pessoa que é afetada pela mesma condição, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

O Programa sobre Doenças Raras, que atualmente conta com cinco cursos abertos, foi elaborado no âmbito dos direitos humanos e oferece uma abordagem abrangente para que as pessoas possam compreender o cenário das políticas públicas relacionadas a doenças raras no país.

Estima-se que existam de seis a oito mil tipos de doenças raras, sendo que 30% dos pacientes afetados por essas enfermidades morrem antes dos cinco anos de idade. Além disso, 75% dessas doenças afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças são causadas por infecções bacterianas ou virais, fatores alérgicos e ambientais, além de serem degenerativas e proliferativas. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com doenças raras, sendo que 75% desses casos ocorrem em crianças e jovens.

“O cenário atual demonstra que existe uma escassez de estudos populacionais direcionados para esse público que, em conjunto com a diversidade de doenças raras existentes, dificultam a construção de políticas públicas que possam direcionar os cuidados às pessoas com doenças raras, garantindo a sua dignidade e a inclusão social”, destaca Ana Emilia Figueiredo, diretora da DTED/UFMA. 

Desta maneira, o curso “Empoderamento das pessoas com doenças raras” busca fortalecer e dar voz às pessoas com doenças raras, encorajando-as a serem protagonistas de suas próprias vidas e defensoras de seus direitos. 

Entre as temáticas da capacitação, estão os fundamentos da participação social e estrutura do Estado, seus poderes e ciclo de políticas públicas; teoria de mudança e o plano de advocacy; transparência para as organizações não governamentais; atividades de defesa por grupos de indivíduos ou associações para garantia de saúde ou de direitos humanos; além de aspectos psicossociais existentes na vida de pessoas com doenças raras.

Com carga horária de 30 horas, o cursista terá acesso a diversos suportes educacionais, como: infográficos, material em PDF, recurso multimídia, e-book e questionário. O público-alvo são pessoas com doenças raras, familiares, gestores e profissionais dos mais diversos âmbitos interessados na temática da capacitação.

O Programa sobre Doenças Raras é fruto da parceria entre a DTED/UFMA e o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), por intermédio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Coordenação-Geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.