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Com o objetivo de promover a assistência e garantir os direitos das pessoas e famílias que convivem com doenças raras, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA) prorrogou matrículas para ofertas do Programa "Capacitação e Informação em Doenças Raras". O Programa foi elaborado no âmbito dos direitos humanos, oferecendo uma abordagem ampla para que as pessoas possam compreender o cenário das políticas públicas relacionadas às doenças raras no país.

Estima-se que 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes possuam alguma doença rara. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros enfrentam algum tipo dessas enfermidades. Atualmente, são conhecidas mais de oito mil doenças raras, e os cursos oferecidos pelo programa têm como objetivo conscientizar e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, por meio de ações de promoção, prevenção, diagnóstico precoce, tratamento adequado e humanizado.

Os alunos inscritos terão acesso a uma variedade de recursos educacionais, incluindo infográficos interativos, PDFs interativos, e-books, vídeos e PDFs no formato de livreto. Com carga horária de 30 horas, os cursos disponíveis abordam as seguintes temáticas:

Voluntariado no campo das Doenças Raras: Este curso visa destacar a importância do trabalho voluntário e seu impacto na vida das pessoas com doenças raras. Inscrições abertas até 30 de outubro.

Famílias Raras e Mães Atípicas: Apoio após o Diagnóstico: Neste curso, serão discutidos os desafios enfrentados pelas famílias e mães que recebem o diagnóstico de uma doença rara em seus entes queridos, bem como o apoio disponível para lidar com essa realidade. Inscrições abertas até 30 de outubro.

Empoderamento das Pessoas com Doenças Raras: O curso busca fortalecer e dar voz às pessoas com doenças raras, encorajando-as a serem protagonistas de suas próprias vidas e defensoras de seus direitos. Inscrições abertas até 29 de julho.

Doenças Raras: Aspectos Históricos, Sociais e Biológicos: Este curso abrange uma análise aprofundada dos aspectos históricos, sociais e biológicos das doenças raras, proporcionando um entendimento mais amplo sobre a sua origem e impacto na sociedade. Inscrições abertas até 28 de agosto.

Itinerário das Pessoas com Doenças Raras: O curso explora a jornada enfrentada pelas pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico até o acesso aos serviços de saúde e o apoio necessário para melhorar sua qualidade de vida. Inscrições abertas até 30 de outubro.

O público-alvo desses cursos são pessoas com doenças raras, seus familiares, gestores e profissionais de diversos campos interessados na capacitação sobre o tema.

O Programa sobre Doenças Raras é fruto de uma parceria entre a DTED/UFMA e o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Coordenação-Geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Para mais informações e inscrições, acesse saiteava.org.