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A pesquisa nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.

O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

CAPACITAÇÃO – Com o intuito de abordar os desafios e vivências das pessoas com condições raras de saúde e seus familiares, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED-UFMA), em parceria com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), lança o curso "Familias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico”. A capacitação é gratuita, tem início imediato e as matrículas podem ser realizadas por meio da plataforma saiteava.org.

Ofertado na modalidade a distância e com metodologia autoinstrucional, o curso destaca, sobretudo, as mães atípicas, porque são elas que estão à frente do cuidado, além de fortalecer o vínculo parental com foco numa abordagem terapêutica no contexto das doenças raras.

Com carga horária de 30h, o curso tem como público-alvo profissionais de saúde envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras, além de familiares, pacientes e pessoas interessadas nessa temática. O certificado é gratuito, reconhecido pelo MEC e validado pela UFMA.

PROGRAMA – O programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” tem como objetivo apresentar as principais informações sobre doenças raras no que tange aos seus aspectos históricos, sociais e biológicos, o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto, as políticas públicas voltadas à comunidade de raros, as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.

Ao todo, o programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais. Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas assim que todos os módulos estiverem disponíveis para inscrições no ambiente virtual de aprendizagem.

Atualmente, estão disponibilizados dois módulos do Programa: Voluntariado no campo das doenças raras e Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico.

Com informações da Agência Brasil.